Tussen preoccupatie en participatie … mensen met autisme in de samenleving

Eén van de belangrijkste beslissingen in het leven van iemand met autisme zou de keuze zijn tussen daadkrachtig streven naar een eigen en goede positie in de samenleving of integendeel afstand nemen van dat samen leven. Althans, dat las ik onlangs op enkele blogs van mensen met autisme.

In de discussie die daarop volgde werd beweerd dat de 'echte autisten' toenemend verdwijnen in de beeldvorming. Alleen excentriekelingen die door verruiming van diagnostische criteria een diagnose hebben losgepeuterd, of er zichzelf een hebben bedacht, blijven over.

Daar werden twee mogelijke oorzaken voor aangewezen. Een eerste is de evolutie van samenlevingsstructuren die mensen met ernstig(er) autisme steeds minder goed gezind zijn. Een tweede, en vermoedelijk daaruit volgend, is een toenemend gevoel van afwijzing en zich gemarginaliseerd en misbegrepen voelen.

Een raar onderscheid tussen echt en onrecht, licht en zwaar
 
Ik heb het altijd raar gevonden dat mensen onderscheid maken tussen wat echt en onecht, ernstig en mild, zwaar en licht is, als het om handicap, ziekte, of lijdensdruk gaat.
 
Dat de betrokken persoon met autisme dit zelf doet, kan ik nog verstaan. Die heeft daar ook het volste recht toe. Als zo'n uitspraak van buitenstaanders komt, is dat in het beste geval, wanneer onderbouwd met redelijke argumenten, een oordeel, en in het slechtste geval, wanneer het op zicht gebeurd, een lichtzinnige uitspraak en zelfs een belediging.
 
Een perceptie die weinig baat brengt
 
In ieder geval blijft het perceptie. Een perceptie die sterk kan omslaan al naargelang de context waarin de betrokkene zich bevindt én de achtergrond van degene die oordeelt of beledigt.
 
Zelfs als ik me licht of zwaar autistisch zou willen noemen, dan zou ik dat strikt genomen niet kunnen. Hoeveel lijden mijn autisme tot gevolg heeft, beleef ik namelijk alleen zelf, en hangt af van situatie tot situatie. Het dient ook tot niets dat mij vooruithelpt, tot echte hulp naar een positieve ontwikkeling, naar een aangenamer bestaan of naar meer autistisch gelukkig zijn.
 
Een ernstige handicap in het leven met inclusie
 
Ik kan er wel inkomen dat veel maatschappelijke criteria en beperkingen de deelname van mensen met autisme – met welke beperkingen dan ook – in de weg staan. Veel mensen hebben nog een 'ernstige' handicap in het leven met inclusie. En laat het net die mensen zijn die veel in de pap hebben te brokken als het gaat om besluitvorming en persoonsontwikkeling.
 
Volgens sommige mensen is dat te merken aan de taal en de houding waarin over mensen met autisme wordt gesproken en geschreven in de media, vaktijdschriften en zelfs in de 'self-advocacy'-media. Anderzijds zou het best een keuze van mensen met autisme zelf kunnen zijn om niet langer te participeren na jarenlang vergeefs verwoede pogingen te doen.
 
Autisme is niet alleen een maatschappelijke handicap
 
De beste samenleving, las ik ergens, is er een waarin mensen geaccepteerd worden zoals ze zijn, zonder dat daarvoor een medische diagnose of erkenning van een of andere overheid voor nodig is.
 
Deze mensen gaan echter voorbij aan de individuele ondersteuning die mensen met autisme nodig hebben, de ene al intensiever dan de andere. Autisme is immers niet alleen het gevolg van een conflict van iemands manier van bestaan en een bepaalde groeps – en maatschappelijke dynamiek.
 
Waarom mensen met autisme zelden volwaardig burger kunnen zijn
 
Dat toont zich nog het best als het gaat om deelname aan de arbeidsmarkt. Werk heeft lang niet voor iedereen met autisme dezelfde betekenis als het gaat om de evolutie naar een beter leven. Niet iedere persoon met autisme heeft dezelfde verhouding tussen de nood aan individuele ondersteuning en de mate tussen zelf ervaren sociale last.
 
Bij niet-autisten ligt die verhouding doorgaans waterpas. De arbeidsmarkt is daar dan ook op ingesteld. Dat is van de voornaamste redenen waarom mensen met autisme zelden geschikte arbeid vinden, en aan de kant blijven. Dat leidt al gauw van het ene naar het andere.
 
Deelname aan de betaalde niche van de arbeidsmarkt wordt door neurotypicals (niet-autisten) immers gezien als een waardemeter voor het burgerschap. Geen betaald werk? Dan kan je geen volwaardige burger zijn. Alsof iemand die thuis werkt, vrijwilligerswerk doet of op andere niet-economische wijze bijdraagt tot de samenleving geen volwaardig burger zou kunnen zijn.
 
Hoe zit het met de eigen verantwoordelijkheid van mensen met autisme?
 
Aansluitend wordt, als het gaat om de plaats van mensen met autisme in of buiten de samenleving, vaak verwezen naar de eigen verantwoordelijkheid.
 
Deze verantwoordelijkheid omvat meestal twee elementen: enerzijds een eigen levensweg maken met inzicht in de consequenties voor zichzelf en betekenisvolle anderen, en anderzijds meebouwen aan de samenleving.
 
Ook al is zelfkennis niet altijd even vanzelfsprekend vanuit autisme, en staat de samenleving lang niet te springen om het out of box denken van mensen met autisme.
 
Wat overigens geen verhaal is van licht of zware autisten, maar van individuele capaciteiten en gestimuleerd of afgeremd worden door een al dan niet angstige omgeving (inclusief ondersteuners, onderwijs en vrijetijdsbewegingen).
 
Tot slot: soms is het gewoon een keuze, en soms een noodzaak
 
Soms is het ook gewoon een keuze om verantwoordelijkheid te nemen voor een eigen weg, eerder dan mee te bouwen aan een vijandige samenleving. Of volledig te gaan voor 'outsourcing'.
 
Het is ook goed niet te vergeten dat het lang niet bij iedereen een keuze is. Er bestaat ook nog zoiets als een beperking of een handicap in het kiezen. Soms is het gewoon een bewust of onbewust aangevoelde noodzaak, of de normaalste zaak van de wereld.
 
Om enkel bezig te zijn met wat men goed kan. Zoals de eigen preoccupaties, Zoals elke moment in het 'nu' het overzicht bewaren, zelf plannen of volgen wat anderen gepland hebben. Of bezig zijn met basisbehoeften. Met brood en spelen. Al hoef je lang geen 'zwaar' autist te zijn om daarvoor te kiezen.

Datum van publicatie in medium: 
21 september 2015 om

Reacties

===Post new comment

The content of this field is kept private and will not be shown publicly.
  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.

More information about formatting options

CAPTCHA
Deze vraag dient om spam-inzendingen te vermijden.