Een wereld zonder down

moeder met haar 10-jarige zoon met downl
We keken woensdag 31 okt om 21.35u naar deze BBC documentaire op Eén.

In deze documentaire gaat Sally Phillips, zelf mama van een 10-jarige zoon met down, op zoek gaat naar de voor en nadelen van een prenatale test op down.

België neemt op het vlak van prenatale screening het voortouw. Sedert juli 2017 wordt de NIPT-test in ons land bijna gratis aangeboden. Rond de 11de week kunnen zwangere vrouwen zich laten testen. Niet alleen trisomie 13,18 en 21, de geslachtsvaststelling, maar een pakket aan andere genetische afwijkingen, kunnen via deze test gevonden te worden.

Voor GRIPvzw is het hoog tijd om de praktijk te evalueren. Ook andere organisaties zoals FARA, de Vlaamse Beroepsorganisatie voor Vroedvrouwen, het Vlaams Patiëntenplatform en een aantal mutualiteiten riepen eerder op voor een evaluatie.  (https://www.fara.be/prenatale-testen/screening/1-jaar-terugbetaling-nipt-tijd-voor-een-evaluatie)

Er bestaat veel onderzoek naar prenatale screening, het is delicaat, het voelt aan als het loslaten van een olifant in een porseleinen kast. Kwetsbare mensen, verschillende perspectieven, maatschappelijke normen… 

Het is een beetje afhankelijk van wie of waar de zwangerschap medisch begeleid wordt hoe de NIPT aangeboden wordt. Gaande van een prenataal zorgproces waarbij de ouders voor het afnemen van de test via het bespreken van een vragenlijst geïnformeerd worden, tot het routineus nemen van een bloedstaal voor de test, tussen al de andere onderzoeken door. Wanneer blijkt dat de test positief is bestaat er terug een ruime variatie in de manier waarop gynaecologen en vroedvrouwen dit medisch en psychologisch begeleiden.

Elke ouder droomt van een perfect  kind en is bekommerd om het welzijn van dit toekomstig kind. Niet alleen hoe het prenataal zorgproces loopt beïnvloedt hoe er met de prenatale screening omgegaan wordt maar ook de achtergrond, geschiedenis en draagkracht van de ouders bepalen zowel hoe zij staan tov het afnemen van de NIPT, als hoe zij later zullen omgaan met een positieve testresultaat. Waar je vroeger bij de geboorte zag dat een kindje down had, moet je nu als ouder lang voor de geboorte bewust gaan kiezen voor een downkindje. Dit is een heel moeilijk keuze proces. Het koppel riskeert zich te moeten verantwoorden tav de omgeving, die hen zal vragen waarom zij die keuze maken, aangezien ze down kunnen voorkomen.

Afgelopen voorjaar sprak John Franklin Stephens, woordvoerder voor mensen met het syndroom van down, de Verenigde Naties toe, met de boodschap: ‘"Ik geloof echt dat een wereld zonder mensen zoals ik een armere wereld zal zijn, een koudere wereld, een minder gelukkige wereld."  Misschien keek je dit voorjaar naar Down the Road, en leerde je zoals Dieter Coppens dat geluk in de kleine dingen zit, je van elk moment kan genieten en er niets verkeerds is aan het tonen van emoties.

Als mensenrechtenorganisatie van en voor personen met een beperking dringt GRIP aan op een grondige evaluatie waarbij we niet alleen focussen op het (medische) zorgproces , maar ook op het geven van duidelijke, voldoende en begrijpbare informatie die de keuzevrijheid en het respect van de autonomie van ouders ondersteunt, ook wanneer zij kiezen voor een kind met Down.

In het prenatale zorgproces moet een duidelijke normering rond genetisch advies komen. De NIPT kan en mag niet routinematig aangeboden worden maar vergt een expliciete en geïnformeerde toestemmening van de ouders.  (Geruime) tijd voor de afname van de NIPT moeten ouders geïnformeerd worden over het doel van de test, waarop er getest wordt, de kansen op vals-positieve en vals-negatieve resultaten en welk zorgtraject er verder aangeboden zal worden. Genetisch advies  is teamwerk, multidisciplinair waarbij ook de ervaringsdeskundigheid wordt ingezet van ouders van kinderen met down.

Hoe kan je de keuzevrijheid en autonomie van ouders garanderen als de druk van de omgeving  groot is? In Vlaanderen wachten er vandaag ruim 14.000 mensen op een zorgbudget. Binnen de ethische vraagstelling rond prenatale screening moet ook het debat gevoerd worden over de mate waarin we in Vlaanderen het recht op ondersteuning willen waar maken.

Kunnen we de meerwaarde zien van een klasgenoot met down voor onze kinderen? Bieden we betaalde jobs aan en kansen tot participatie in het verenigingsleven? Of houden we enkel van mensen met down in TV programma’s? Kijken en luisteren we naar ouders met een downkind?  Ook dit zijn vragen en ervaringen om mee te nemen in het ethische debat.

Ignaas Devisch schreef in een opiniestuk “ het nieuwe leven en hoe ons erop voor te bereiden” (2015) dat we niet de medische evoluties achterna moeten hollen maar fundamenteel moeten debatteren over waar we naartoe willen. Daarvoor zijn er forums en instellingen nodig die mensen de kaders aanreiken om ten gronde na te denken over medische evoluties en niet alleen over wetten en procedures. Van zo’n fundamenteel debat zijn wij voorstander en we willen  graag deelnemen.

In 2016 werden er in België 31 downbaby’s geboren. In de eerste zes maanden van dit jaar werden er 35.000 NIPT-test uitgevoerd.  Als we het ethische debat niet aangaan dan komen we automatisch in de situatie van IJsland waar down niet meer voorkomt.                                                                                                                                          Vraagt vandaag zich iemand af of dit een bewuste keuze is?

Datum van publicatie in medium: 
30 oktober 2018 om

Reacties

===Post new comment

The content of this field is kept private and will not be shown publicly.
  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.

More information about formatting options

CAPTCHA
Deze vraag dient om spam-inzendingen te vermijden.
Beeld-CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
By submitting this form, you accept the Mollom privacy policy.