Waarom mensen met autisme (niet) minder lang zouden leven ...

De vork
Autisme verkort het leven. Mensen met autisme sterven gemiddeld achttien jaar vroeger. Tijdens het lezen van het artikel in De Standaard van 22 maart was ik verrast en voelde ik me tegelijk ook geïrriteerd. Want is het werkelijk zo dat zelfmoord en epilepsie tot beperktere levensduur leiden? Of ligt het toch wat genuanceerder?

Dat autisme het leven zou verkorten, zoals een studie in The British Journal of Psychiatry wil aantonen, verrast me niet. Dat is geen groot nieuws. Ik heb het eigenlijk nooit anders geweten. Net zoals mij is aangepraat dat autisme de kans op armoede, discriminatie en conflicten zou verhogen. Dat is zeker in veel gevallen zo, maar ik zou het niet willen veralgemenen.
 
Er zijn op het eerste zicht voldoende redenen om aan te nemen dat iemand met autisme vroeger sterft. Het leven is gewoon onvoorstelbaar veel harder.  Hersenen en spieren werken, fysiek gezien, veel meer en kunnen minder gemakkelijk recupereren. Met gevolgen voor slaap, ontspanning en aanpassingsvermogen. Zenuwen raken sneller overbelast door enorme angsten of geblokkeerd door plotse verrassingen. En niet in het minst is natuurlijk ook nog de invloed van vaak onleefbare omgevingen en irritante mensen die het leven elke dag uit je zuigen.
 
Wat volgens echter het meeste bijdraagt tot de beperking van de levensduur als je autisme hebt, is dat het zelden lukt, om ondersteuners, hulpverleners, verzorgers, artsen of specialisten duidelijk te maken wat er precies aan de hand is.
 
Dat heeft te maken met beperkingen aan beide  kanten, maar toch vooral bij degene die zich medisch of pedagogisch deskundige noemen. Waardoor iemands kwaliteit van bestaan volledig verkeerd wordt gezien, er onwaardige ondersteuning is en signalen dat er iets fout loopt worden genegeerd of belachelijk worden gemaakt.
 
Dat alles bij elkaar genomen is het dus eerder verwonderlijk dat mensen met autisme overlijden door chronische pijn of ondraaglijk lijden en niet door medische fouten of verkeerde ondersteuning.  Het ligt uiteraard ook moeilijk om die laatstgenoemde conclusies in een tijdschrift als The Journal of British Psychiatry te laten verschijnen. Een reden die ook moeilijk ligt, en onvernoemd blijft, is de moord op mensen met autisme, terwijl dit ook het leven van mensen met autisme verkort.
 
Of de beperking van de levensduur dus iets te maken zou hebben met het afketsen van aangeboden hulp en een beperkt sociaal netwerk, zoals een artikel in De Standaard schreef, getuigt volgens mij van weinig respect en is niet juist  Als die hulp al afgeketst wordt of het netwerk beperkt blijft, heeft dat vaker te maken met vroegere ervaringen met hulpverlening of in de sociale omgang met mensen, dan met onwil of onvermogen.
 
Een maatschappij en hulpverlening die hardnekkig weigert te luisteren of zich in te leven (met gepaste ondersteuning of opvang) en een eenzijdige focus op maatschappelijke integratie (conform bepaalde verwachtingen) zou volgens mij dus al meer in de buurt komen als verklaring.
 
Uiteraard zegt een onderzoek zoals dat over de voortijdige sterfte van mensen met autisme in het Brits psychiatrisch tijdschrift lang niet alles. Er zijn immers heel wat mensen met autisme die net veel langer leven dan gewone mensen.  Soms is er zelfs zo weinig met hen aan de hand dat ze zelfs geen formele diagnose hebben moeten laten stellen. Of ze waren zo druk bezig met zichzelf verzorgen dat ze geen tijd hadden om mee te doen met een onderzoek naar mortaliteiten.
 
Het is best mogelijk dat mensen met autisme nogal eentonig eten, leven en zich niet al te veel wassen. Maar tegelijk zijn er autisten die zich niet al te veel zorgen maken over anderen of om het even wat. Of ze zijn lichamelijk en psychisch net heel sterk en overleven wat anderen door de sociale druk zou geveld hebben.
 
Daarnaast hebben veel mensen met autisme bijkomende en aanverwante aandoeningen die soms meer bijdragen tot sterfte dan het autisme zelf. Je kan je dus afvragen wat de onderzoekers in dat Brits tijdschrift wel onderzochten. Was het autisme, was de invloed van ondersteuning of van de omgeving, of onderzochten ze eigenlijk de invloed van de comorbiditeit?
 
Ik denk dus niet dat mensen met autisme uit zichzelf een lagere levensverwachting hebben vanuit medisch perspectief, maar dat het probleem toch vooral ligt bij diagnostiek, communicatie, behandeling, opvang, zorg en omgang met mensen met autisme. Niet dat ik er van wakker lig, dat moet iemand anders maar doen. Die de kans heeft om langer te leven.

Datum van publicatie in medium: 
23 maart 2016 om

Reacties

===Post new comment

The content of this field is kept private and will not be shown publicly.
  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.

More information about formatting options

CAPTCHA
Deze vraag dient om spam-inzendingen te vermijden.
Beeld-CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.