"'Doe dat toch gewoon' ... zo werkt dat niet bij mij" ... Lotte, vrouw met autisme op Radio 1

ineengedoken vrouw met autisme rugaanzicht
Onlangs kwam Lotte – vrouw met autisme – aan het woord in een interview op Radio 1 (De Bende van Annemie), rond leven met autisme, het beperkt inlevingsvermogen van sommige andere mensen in haar moeilijke situatie, en de plaats van de goedkeuring binnen de euthanasieprocedure in haar leven.

Lotte heeft autisme. Lotte is een persoon met autisme. Geen autist(e). Een vrouw met autisme voor wie zowel voorbereiding als nabespreking belang hebben. Voor wie het leven, haar leven, ontzettend ingewikkeld is.
 
Voorbereiding en nabespreking
 
Aan een gesprek met iemand beginnen zonder te weten hoe het loopt, vergt voorbereiding. Is dit er niet, dan betekent dat extra stress. Al kan die voorbereiding ook bestaan uit een slapeloze nacht voor een ‘spontaan’ radio-interview. Enkele minuten improviseren over een thema waar Lotte veel over weet, dat lukt wel. Misschien is afronden dan wel wat moeilijker.
 
Onlangs kwam Lotte aan het woord op Radio 1. Dat was niet de eerste keer. Net zoals ze ook al eerder op deze blog is vermeld. Dat komt onder andere omdat ze op een serene wijze spreekt. Over zichzelf, haar leven met autisme, dat bij haar ondraaglijk lijden mee veroorzaakt, en haar goedgekeurde vraag voor euthanasie.
 
Moeilijk en delicaat
 
Moeilijk en delicaat, dat zijn zowel dat lijden als euthanasie. Alleen al de woorden krijgen sommige mensen niet over hun lippen. Ze zijn dan ook historisch zwaar beladen, zeker bij mensen die een streng gelovige achtergrond hebben.
 
Het zijn thema’s die mensen liever uit de weg gaan. Net zoals de beeldvorming rond mensen met ondraaglijk lijden zich vaak typeert door in vraag stellen, relativeren, ondersneeuwen met sentiment of verwijt, al dan niet giftig, of heilig geloof in behandeling of zalvende transcendente liefde. 
 
Respectvol en inlevend
 
Het gesprek met Lotte bij De Bende van Annemie op Radio 1 gaat een veel positievere richting uit. Het verloopt respectvol en getuigt van inlevingsvermogen. Het is dan ook niet toevallig gevoerd met een persoon met autisme. 
 
Lotte heeft de euthanasieprocedure doorlopen. Euthanasie is dus een optie voor haar. Toch kiest Lotte er nog niet voor. Ze probeert nog te zoeken naar manier om ermee om te gaan.
 
Ook al krijgt ze wellicht wel eens te horen dat ze alles heeft om gelukkig te zijn. Dat ze er bovendien ook nog eens gelukkig uitziet. Nochtans ervaart ze dat heel anders: “Ik beschouw mezelf niet als gelukkig. Ik beschouw mezelf zelfs als heel ongelukkig. Elke dag is een ongelofelijke opgave.”
 
Weinig inlevingsvermogen bij mensen
 
Heel wat mensen kunnen zich niet inleven in haar situatie. Hoe dat komt is niet in één twee drie uit te leggen, en waarschijnlijk ook niet geschikt voor radio.
 
Misschien heeft het te maken met teveel eigen zorgen, noodgedwongen onder de mat geveegd of verdrongen, en een aantal beperkingen of trauma’s. Daarnaast ligt het ook ver van hun bed en de dagelijkse ratrace waar ze geen alternatief voor (willen) zien.
 
Gewoon willen functioneren in het leven zoals het is
 
Als Lotte krijgt te horen dat ze er niettemin gelukkig uit ziet, denkt ze er het hare van : “Dan zou ik graag mijn lijf eens een week ruilen met die persoon. Eens kijken hoe die zich dan voelt.”
 
Wat Lotte wel graag wil, is willen functioneren, omgaan met het leven zoals het is. In veel situaties blijft het voor haar een gevecht. Ook kiezen voor euthanasie vindt ze een gevecht, een stap naar een oplossing. Een optie die open blijft als er een goedkeuring voor het ondraaglijk lijden komt.
 
Voor Lotte is die goedkeuring niet zozeer een geruststelling, als wel een erkenning. “Je weet dat mensen nu je leiden erkennen, dat is het belangrijkste. Mensen zien hoe moeilijk het is, dat het ondraaglijk is geworden voor mij.”.

Tot slot … nog veel dromen en plannen, maar de weg valt bijzonder moeilijk
 
Tegelijk heeft Lotte nog veel dromen en plannen. Het is de weg daarnaartoe die erg moeilijk valt.
 
Zelfstandig wonen, een reis maken … als mensen zeggen dat je het gewoon moet doen, beseffen ze niet dat de wereld voor Lotte – en voor nog mensen met autisme en andere beperkingen – niet zo in elkaar zit.
 
Iets gewoon doen, er komaf mee maken, zo zit de wereld (van Lotte en anderen in haar situatie) nu eenmaal niet in elkaar.

Datum van publicatie in medium: 
16 februari 2016 om

Reacties

===Post new comment

The content of this field is kept private and will not be shown publicly.
  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.

More information about formatting options

CAPTCHA
Deze vraag dient om spam-inzendingen te vermijden.
Beeld-CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.